Chronic diseases tamed by sports and Physicals Activities ? The cases of Pemphigus and HIV, nowadays in France

Résumé

Les trajectoires des personnes vivant avec une maladie chronique (maladies rares, VIH, etc.) permettent non seulement d’appréhender les injonctions – versus les restrictions – médicales à la pratique physique et sportive et le poids du culte de la performance et de la beauté longiligne, mais aussi les négociations et actions entreprises par les personnes concernées. Des premiers symptômes à la mise sous traitements, avec parfois des conséquences physiques importantes, en passant par l’épreuve du diagnostic, les perturbations biographiques se suivent et s’échelonnent. Les APS peuvent alors participer d’une remobilisation et/ou d’une dynamisation d’un quotidien marqué du sceau d’une maladie qu’il faut apprendre à apprivoiser dans l’ensemble de ses manifestations et conséquences individuelles, sociales et professionnelles. Les APS deviennent, ainsi, les étalons de l’état de santé avec les traitements et leurs effets secondaires. L’approche en termes de participation sociale permet ici d’analyser les marges de manœuvres, les bénéfices mais aussi les déceptions vécues. Des entretiens avec les personnes vivant avec un pemphigus (maladie rare atteignant la peau et les muqueuses), le VIH, et des entretiens avec leurs proches (n=40), des observations lors d’ateliers d’éducation thérapeutique et dans le cadre d’associations ad hoc offrent, avec la rédaction d’un carnet ethnographique, les outils méthodologiques précieux pour mieux appréhender ces vies avec handicaps plus ou moins dépassés ou domptés. Les dynamiques personnelles et collectives sont scrutées au regard des enjeux de pouvoir qui interviennent dès que l’institution médicale est mobilisée. Les APS peuvent alors devenir des étendards de la vie avec une maladie chronicisée.